희귀질환 맞춤정보 플랫폼,
‘레어노트’
레어노트는 희귀난치성 질환을 가진 환자들이 직접 업로드한
건강 데이터를 기반으로 자신에게 꼭 맞는 치료제 개발 및 임상시험 정보를 확인하고 참여할 수 있는 서비스입니다.
희귀질환 맞춤정보 플랫폼,
‘레어노트’
레어노트는 희귀난치성 질환을 가진 환자들이 직접 업로드한 건강 데이터를 기반으로 자신에게 꼭 맞는 치료제 개발 및 임상시험 정보를 확인하고 참여할 수 있는 서비스입니다.
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서비스 소개
의학 연구 소식
전문성 있는 콘텐츠를 이해하기 쉽게
개인이 직접 찾아야 했던 전세계 의학 연구 소식을 레어노트에서 편리하게 확인할 수 있습니다. 원어와 전문 용어가 포함된 어려운 내용을 이해하기 쉽게 재가공하여 무료로 제공하고 있으며 모든 콘텐츠는 전문가 팀이 직접 제작하고 감수합니다.
치료제 개발 현황
한눈에 보이는 치료제 개발 과정
환자에게 해당하는 질환을 클릭하면 임상 시험 단계부터 시판된 치료제까지 한눈에 확인할 수 있습니다. 리스트에서 관심있는 치료제를 탭하면 연구 기관, 종류 등 구체적인 설명과 함께 업데이트 소식도 볼 수 있습니다.
유전자 검사 안내
유전자 검사로 발병 원인 파악
희귀난치질환의 약 80%는 유전자 변이로 발생하는 만큼 치료를 위해 본인의 변이 유전자를 정확하게 파악하는 것이 중요합니다. 레어노트에서는 복잡한 유전자 검사 신청 과정을 친절하게 안내해드리고 어려운 유전자 검사 보고서를 쉽게 재가공하여 제공합니다.
건강 데이터 관리
환자의 건강 데이터로 치료제 개발까지
나의 노트에서는 병원 검사 결과 기록지, 건강 설문 등을 통해 질환의 진행 양상을 파악할 수 있고 수집된 데이터는 환자의 치료제 개발을 위해 제약회사 및 연구기관에서 사용할 수 있습니다. 레어노트에 저장된 환자의 건강 데이터는 블록체인 기술과 고급 암호화 표준(AES256) 방식을 사용하여 투명하고 안전하게 관리되며 자신의 데이터가 원하지 않는 곳에 사용되는 일이 없도록 합니다.
*건강 데이터: 환자의 모든 생체 데이터를 의미하며 유전자 검사 결과, 의료기관 진료 및 검사 결과, 증상 데이터 등을 포함.
서비스 소개
의학 연구 소식
전문성 있는 콘텐츠를 이해하기 쉽게
개인이 직접 찾아야 했던 전세계 의학 연구 소식을 레어노트에서 편리하게 확인할 수 있습니다. 원어와 전문 용어가 포함된 어려운 내용을 이해하기 쉽게 재가공하여 무료로 제공하고 있으며 모든 콘텐츠는 전문가 팀이 직접 제작하고 감수합니다.
치료제 개발 현황
한눈에 보이는 치료제 개발 과정
환자에게 해당하는 질환을 클릭하면 임상 시험 단계부터 시판된 치료제까지 한눈에 확인할 수 있습니다. 리스트에서 관심있는 치료제를 탭하면 연구 기관, 종류 등 구체적인 설명과 함께 업데이트 소식도 볼 수 있습니다.
유전자 검사 안내
유전자 검사로 발병 원인 파악
희귀난치질환의 약 80%는 유전자 변이로 발생하는 만큼 치료를 위해 본인의 변이 유전자를 정확하게 파악하는 것이 중요합니다. 레어노트에서는 복잡한 유전자 검사 신청 과정을 친절하게 안내해드리고 어려운 유전자 검사 보고서를 쉽게 재가공하여 제공합니다.
건강 데이터 관리
환자의 건강 데이터로 치료제 개발까지
나의 노트에서는 병원 검사 결과 기록지, 건강 설문 등을 통해 질환의 진행 양상을 파악할 수 있고 수집된 데이터는 환자의 치료제 개발을 위해 제약회사 및 연구기관에서 사용할 수 있습니다. 레어노트에 저장된 환자의 건강 데이터는 블록체인 기술과 고급 암호화 표준(AES256) 방식을 사용하여 투명하고 안전하게 관리되며 자신의 데이터가 원하지 않는 곳에 사용되는 일이 없도록 합니다.
*건강 데이터: 환자의 모든 생체 데이터를 의미하며 유전자 검사 결과, 의료기관 진료 및 검사 결과, 증상 데이터 등을 포함.
레어노트를 통해
가능한 일들
신약 개발 기간 단축
약물의 효능과 안전성을 증명하기 위해 실시하는 임상시험은 신약 개발 과정에서 가장 많은 시간과 비용이 소요되는 단계입니다. 정교한 임상시험 기준에 정확하게 부합하는 대상 환자를 모집하는 과정이 매우 까다롭고 어렵기 때문입니다.

레어노트에서는 체계적으로 정리된 환자의 건강 데이터를 기반으로, 임상시험에 적합한 피험자를 빠르게 모집함으로써 전체 신약 개발 기간을 획기적으로 단축할 수 있습니다.
질병에 대한 인지도 향상
레어노트에서는 흩어져 있는 환자들과 데이터를 한 곳으로 모아 질병에 대한 인지도를 제고함으로써 제약회사의 신약 개발 추진, 정부 지원 및 연구 기금 마련, 사회적 공감 확산 등과 같은 실질적인 도움을 이끌어 낼 수 있습니다.
레어노트를 통해
가능한 일들
신약 개발 기간 단축
약물의 효능과 안전성을 증명하기 위해 실시하는 임상시험은 신약 개발 과정에서 가장 많은 시간과 비용이 소요되는 단계입니다. 정교한 임상시험 기준에 정확하게 부합하는 대상 환자를 모집하는 과정이 매우 까다롭고 어렵기 때문입니다.
레어노트에서는 체계적으로 정리된 환자의 건강 데이터를 기반으로, 임상시험에 적합한 피험자를 빠르게 모집함으로써 전체 신약 개발 기간을 획기적으로 단축할 수 있습니다.
질병에 대한
인지도 향상
레어노트에서는 흩어져 있는 환자들과 데이터를 한 곳으로 모아 질병에 대한 인지도를 제고함으로써 제약회사의 신약 개발 추진, 정부 지원 및 연구 기금 마련, 사회적 공감 확산 등과 같은 실질적인 도움을 이끌어 낼 수 있습니다.
이 모든 변화는
레어노트를 사용하는 분들이 많아질수록 빨리 다가옵니다.
지금 레어노트를 펼쳐보세요!

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