희귀질환 환자가 느끼는 어려움
희귀질환 정보 부족
70.7%
치료 방법 및 기술
이해 부족
이해 부족
65.7%
검사결과에 대한
충분한 해석과 설명 부족
충분한 해석과 설명 부족
59.3%
대부분의 희귀질환은 원인조차 알려져 있지 않고, 질환에 대한 정보 또한 구하기 어렵습니다.
환자들의 궁금증은 해결되지 못한 채 쌓여만 갑니다.
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출처: (사)한국희귀∙난치성질환연합회와 대한의학유전학회 설문조사
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관련 소식과 정보를 준비하는 데 큰 도움이 됩니다.
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IRD; Inherited Retinal Diseases
망막색소변성증
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레베르 선천성 흑암시
슬라이 증후군
루게릭병
ALS; Amyotrophic Lateral Sclerosis
리소좀 축적질환
LSD; Lysosomal Storage Diseases
폼페병
파브리병
헐러/샤이에 증후군
고셔병
헌터 증후군
산필립포 증후군
모르키오 증후군
마로토-라미 증후군
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쉽고 믿을 수 있는 정보
넘쳐나는 광고와 분별없는 정보는 환자를 수십 번의 기대와 좌절을 반복하게 하고, 외국어와 전문용어로 된 정보는 환자를 지치게 합니다. 레어노트를 통해 환자의 눈높이에서 쉽게 풀어 설명하고, 여러 자문의로부터 검수까지 마친 소식을 받아보세요.
정확한 진단을 통해 한 걸음 더 가까이
희귀질환의 80%는 유전 질환으로, 내 질환의 정확한 원인을 파악해 그에 맞는 계획을 세우려면 유전자 검사는 꼭 필요합니다. 레어노트의 안내를 통해 유전자 검사를 진행하고, 검사 결과를 등록해 유전 상담까지 받아보세요.
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관심 있는 질환을 등록하시면, 그와 관련된 최신 정보를 받아볼 가능성이 커집니다.
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